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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Dysplasie fibreuse des os

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung

Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Turner
Syndrome de Prader-Willi
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Brustkrebs, hereditärer
Syndrome de Marfan
Neurofibromatose type 1

Institutions de prise en charge 10

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
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Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Kinderrheuma-Sprechstunde
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen

Osteolyse, primäre
Dysplasie, metaphysäre
Rachitis, hypokalzämische
Achondroplasie
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1

8.660874366760256 50.09504657276649 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und seltene oro-kranio-faziale Fehlbildungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und seltene oro-kranio-faziale Fehlbildungen der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60598 Frankfurt

069 63013744
069 63013785
Page Web
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Schwangerenberatung
Kraniofaziale Fehlbildungen
Interdisziplinäre Spaltsprechstunde
Kompetenzzentrum "Sprache" für Patienten mit 22q11-Deletionssyndrom

Kraniosynostose, syndromale
Seltene odontale oder periodontale Krankheit
Gaumenspalte
Lippenspalte mit oder ohne Gaumenspalte
Oligodontie
Deletion 22q11

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
Page Web
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Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie
Sprechstunde für Ziliopathien

Osteopetrose
Achondroplasie
Osteogenesis imperfecta

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Page Web
Email

0761 27043000
Page Web
Email

Stoffwechselsprechstunde

Ketokörper-Stoffwechselstörung
Glykogenose
Glukose-Galaktose-Malabsorption
Galaktose-Stoffwechselstörung
Ahornsirup-Krankheit
Fruktoseintoleranz, hereditäre
Hyperinsulinismus durch Kurzketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Fruktose-Stoffwechselstörung
Verzweigte Aminosäuren-Stoffwechselstörung
Glukoneogenese-Störung
Fettsäureoxidationsstörungen und Ketogenesedefekt

1

8.666565763948498 49.41783085 Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 5634473
Page Web
Email

Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 2
Seckel-Syndrom
GAPO-Syndrom
Papillon-Lefèvre-Syndrom
Noonan-Syndrom
Gesichtsspalte, schräge
Pierre-Robin-Sequenz, isolierte
Kraniosynostose, metopische, nicht-syndromale
Saethre-Chotzen-Syndrom
Van-der-Woude-Syndrom
Apert-Syndrom
Mediane Gesichtsspalte
Gesichtsspalte
Crouzon-Syndrom
Gesichtsspalte, paramediane

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere
Achondroplasie
Metachondromatose
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Herz-Hand-Syndrom
Dysosteosklerose
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Osteochondrome, multiple
Knochendysplasie, fibröse
Dysplasie, akromele
Osteogenesis imperfecta
Brachydaktylie mit langem Daumen

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Achondroplasie
Silver-Russell-Syndrom
Knochendysplasie, primäre

8.260924816131594 49.992932627104864 Zentrum für Lippen-, Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Anomalien der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für Lippen-, Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaciale Anomalien der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Augustusplatz 2
55131 Mainz

06131 173080
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für phoniatrische-pädaudiologische Erkrankungen
Spezialsprechstunde für kraniofaciale Anomalien
Spezialsprechstunde für Patienten mit Dysgnathien
Spezialsprechstunde für Lippen- Kiefer- Gaumenspalten

Fente labio-palatine
Syndrome d'Apert
Syndrome de Crouzon
Fente du palais dur
Fente labiale médiane supérieure et inférieure, forme familiale
Fente labiale isolée
Syndrome de Pierre Robin isolé
Fente vélaire
Syndrome de Van der Woude
Fente vélo-palatine
Luette bifide
Fente palatine submuqueuse

9.050382083877533 48.5263237 Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und kraniofaziale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Calwerstr. 7
72076 Tübingen

07071 2962570
Page Web
Email

Kraniosynostose
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Deletion 22q11
Apert-Syndrom
Velumspalte
Mediane Gesichtsspalte
Uvula bifida
Ektodermale Dysplasie
Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Page Web
Email

Diabetes mellitus, seltener
Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1A
Diabetes insipidus, zentraler
Kraniopharyngeom
Addison-Krankheit
Akromegalie
Adipositas, genetisch bedingte
Hypogonadotroper Hypogonadismus, kongenitaler
Lipodystrophie, erworbene
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Neoplasie, endokrine multiple
Lipodystrophien, primäre
Prolaktinom

Associations de patients 0

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